Kollari Siviyoruz: Otizmde Erken Mudahale Programi, Bilissel Egitim I

Otistik cocuklar, zihinsel acidan en cok soyutlama yapmakta zorlanirlar. Bilissel egitimin temeli olan degisik "siniflandirma" calismalari, soyutlama yetenegini desteklediginden, ozel egitimin en onemli basamaklarinda birini olusturur.
Akademik egitim, kesinlikle dil ve sosyal egitim programi baslandiktan sonra uygulanmalidir (Dil ve sosyal gelisim programini daha once siteye eklemistim). Yalniz, dil ve sosyal gelisim programiyla beraber cocugunuz en azindan komut almaya, temel nesneleri tanimaya, ve yavas yavas goz temasi kurmaya basladiktan hemen sonra yavas yavas akademik egitime gecebilirsiniz.

A- NESNE ESLEME:
1. Gercek nesnelerle esleme: Masaya iki tane nesne koyun. Nesne secerken cocugun en fazla asina oldugu veya en cok ilgisini ceken nesneler olmasina dikkat edin. Daha sonra, nesnelerden birinin esini goz hizasina kaldirarak "Aynisi, aynisini ver" komutunu verin. Cocuk sizi anlayincaya kadar komutu tekrarlayin. Size dogru nesneyi verdiginde, davranisi pekistirin (Pekistirme, cocuk istenilen davranisi gosterdiginde odul vermekle gerceklestirilir. Cikolata, kraker gibi yiyecek tarzinda olabilecegi gibi; aferin, bravo, ya da alkislamak gibi sosyal pekistirecler de kullanilabilir).
Esleme yetenegi zamanla ilerledikce, pekistirecler daha az miktarda veya sadece bir kac defa verilerek kullanilir. Amac, ileride, davranisin pekistirec olmadan sergilenmesidir.
Asagida bazi nesne orneklerini bulabilirsiniz.

• Cesitli kucuk oyuncak hayvanlar
• Elma, muz, armut gibi yiyecekler (plastik de olabilir)
• Oyuncak araclar
• Catal, kasik gibi mutfak malzemeleri vs

2- Resim kartlariyla esleme: Yukardaki islem aynen resimli esleme kartlariyla tekrarlanir. Yalniz bu asama, 1. asama basarildiktan sonra uygulanmalidir. Esleme kartlarini satin alabileceginiz gibi, kucuk kartlar uzerine her nesneden ikiser tane olmak uzere cizip boyayarak kendiniz de yapabilirsiniz (Ya-Pa oyuncakci bayilerinde esleme kartlarini bulabilirsiniz).

Esleme kartlarini uygularken, masaya iki tane kart koyun. Bu kartlarin eslerini, cocugun gormeyecegi sekilde elinize alin. Bir tanesini cocuga gostererek, eline verin. "Bak elma, aynisinin uzerine koy" seklinde komut verin. Ileride, masaya sirasiyla uc, dort, bes, alti vs. kart koyup, esleme yaptirabilirsiniz.

Bu uygulamada onemli olan noktalardan biri de, resimdeki nesnenin uzerinde durulmasi. Mesela "elma" derken ses tonunuz vurgulu olsun ve beraberinde beden dilinizi de kullanin. Kartin uzerine parmaginizla vurabilir, elma yiyormus gibi taklit yapabilirsiniz.

B- SEKILLER:
1- Esleme ile: Sekil ogretimine esleme yaparak baslanir. Bunun icin esleme kartlarini kullanabilirsiniz. Veya bulamazsaniz kendi esleme kartlarinizi yapabilirsiniz. Kartondan kucuk parcalar kesip, uzerlerine ikiser tane olmak uzere daire, ucgen, kare, dikdortgen cizin, ve iclerini tek bir renge boyayin.
Sekil eslemede prosedur, yukardaki islemle aynidir. Sekil ogretimine daima daire ile baslayin. Masaya daire ve ucgen kartlarini koyun. Diger daire kartini cocuga verip "Bak daire. Daire. Aynisina koy" komutunu verin. Sonra ayni islemi ucgen icin de tekrarlayin. Daha sonra kare ve dikdortgene gecebilirsiniz. Baslangicta her uygulamada pekistirec kullanmayi ihmal etmeyin.
2- Sekilleri Tanima: Masaya daire ve ucgeni koyun. Tahta puzzlelardan veya plastik legolardan faydalanabilirsiniz. Elinizi cocugun gorecegi sekilde kocaman acarak "Daire. Daireyi ver" komutunu verin. Bir sekli tamamen ogrenmeden digerlerine gecmeyin.
3- Sekilleri Adlandirma: Tahta puzzleinizdan oncelikle daireyi masaya koyun. "Bu ne?" komutunu verin. Bunu basarinca, sirasiyla ucgen, kare, ve dokdortgene gecebilirsiniz. Baslangicta "Bu hangi sekil" gibi karmasik bir komut vermekten kacinin.

C- RENKLER:
1- Esleme ile: Renk ogretimine de esleme yaparak baslanir. Bunun icin kendi yapacagimiz esleme kartlarini kullanacagiz. Otistik cocuklar genelleme yapmakta zorlanir. Mesela, elma kartini elma diye ogrendiyse, bir de kirmizi diye ogretmeye kalkarsaniz bunda zorlanacaktir. Bu yuzden beyaz kartondan kucuk kartlar yapip, uzerlerini her renkten ikiser tane olmak uzere gelisi guzel boyayin. Bunlar sizin renk kartlariniz olacaktir.
Renk eslemede prosedur, sekil ogretimiyle aynidir. Daima ana renklerden baslayin. Kirmizi, mavi, sari, yesil, beyaz, siyah, kahverengi, turuncu, mor ideal sira olabilir. Bir rengi ogrenmeden diger renge gecmeyin, ve baslangicta pekistirec kullanin.
2- Sifat olarak renkler: Esleme Kartlari ile: Bunu icin degisik esleme kartlari kullanacagiz. Mesela kirmizi bir elma ve sari bir elmayi gosteren kartlari masaya koyun. Cocuga diger kirmizi elma kartini verin. "Kirmizi elma. Kirmizi. Aynisina koy" komutunu verin, ve sirasiyla diger renklere, baska nesne kartlarini da kullanarak gecebilirsiniz.
3- Sifat olarak renkler: Canli nesneler ile: En son asama renkleri tanima. Masaya iki tane farkli renkte "birbirinin benzeri" canli nesne koyun (Mesela birbirinin tamamen ayni olan bir kirmizi ve bir sari araba). Elinizi cocuga dogru kocaman acarak "Araba. Kirmizi arabayi ver" komutunu verin. Cocuk bunu basardiginda diger renklere gecin. Onemli bir nokta, kesinlikle benzer nesneler secin. Eger masaya kirmizi bir top ve sari bir kalem koyarsaniz baslangic itibariyla cocuk bunda zorlanacaktir.
4- Renkleri Adlandirma: Bunun icin herhangi bir nesneyi masaya koyun. "Elma. Elma ne renk?" komutunu vererek cocugun rengi isimlendirmesini bekleyin.

Agir Metaller, Asi ve Otizm Baglantisi

Civa, maruz kalindigi takdirde sinir ve sindirim sisteminde ciddi tahribatlara yol acabilecek agir metallerden olup, otizme neden olabildigi tesbit edilmis ender maddelerden birisidir. Civa bugun agirlikla kimya endustrisinde kullanilmakta (bkz. cesitli petrol bazli maddeler ve ozellikle de yuksek oranda sulfur iceren komur. Bir diger civa iceren madde ise flurosan lambalar!). Bu metal turune maruz kalma, daha cok uretiminde civa kullanan ve atiklari civa iceren fabrika ve isletmelerin yakinlarinda yasayan sahislar icin soz konusu. Fakat malesef, artik global bir endustrilesmeden soz ettigimiz icin, ve bazi ulkelerin endustriyel atik konusunda baglayici yasalarinin bulunmamasi yuzunden kimin bu metale ne kadar maruz kaldigini tesbit etmek kolay degil. Yalniz, bazi sulardan cikartilan balik turleri ciddi oranlarda civa icerebiliyor (Kimseyi panikletmek gibi olmasin kesinlikle ama, Amerikan Pediyatri Birligi, yakin zamanlarda, hamile kadinlari bazi tur baliklari tuketmemeleri konusunda uyaran bir bildiri yayinladi). Son olarak civa, son yillarda otizm tartismalarinda gundeme oturan bir diger konunun da icerigini olusturmakta: Asi ve otizm baglantisi. Malesef bazi asi markalarinda timerosal denilen ve civa iceren bir madde bulunuyor. Bu miktar, bir cok yasal duzenlemelerde bildirilen miktarin altinda. Diger bir deyisle, bazi uzmanlar bu miktardaki civanin zararinin olmayacagini iddia ediyor. Ote yandan karsi grup ise, asilarin icindeki civa ne kadar az olursa olsun, kucuk bebeklerin sisteminin bu miktara tahammul edemeyecegi gorusunu savunuyor. Literaturde her iki tarafi da destekleyecek arastirma var. Civa iceren asilar, Kanada gibi bazi batili ulkelerde yasaklandi, ama bu konuda kesin lafi soylemek benim boyutlarimi biraz asiyor. Yalniz sunu soylemekle yetinecegim. Bircok aileyi tereddude dusuren uclu asinin otizme yol acmadigi, icinde Dunya Saglik Orgutu'nun de bulundugu bircok saglik otoritesi tarafindan onaylanmis durumda.
Otizmle baglantisi tespit edilmis bir diger agir metal ise kursun. Yine kursun da daha cok kimya endustrisinde kullaniliyor. Gelismis ulkelerde cogu uzman, otizm teshisi konulan cocuklarin kanlarinda, civa veya kursun gibi agir metal olup olmadiginin tesbit edildigi testleri standard prosedur olarak onermeye basladi. Uygulanan tedavi yontemi ise kilasyon (chelation) terapisi. Kilasyon terapisinde, vucuda verilen bazi maddeler kandaki metallere yapisip bosaltim sistemiyle organizmadan atiliyor. Yurtdisinda dahi bircok donanimli hastanede bu uygulama yapilmiyor. Daha cok belirli klinikler ve alternatif tip uzerine uzmanlasmis hekimler bu uygulamayi yapiyor. Turkiye'de uygulamasi olup olmadigini bilmiyorum. Yalniz bu konuda belirtmek istedigim nokta, kilasyon tedavisine baslamadan once kanda agir metallerin tesbit edilmis olmasi. Aksi takdirde bu uygulamanin ciddi yan etkileri olabiliyor.

Kollari Siviyoruz: Otizmde Erken Mudahale Programi. 1-) Dil ve Sosyal Gelisim

Asagidaki program, basta aileler olmak uzere bu konuyla ilgili butun sahislara yardimci olmasi amaciyla benim gelistirmis oldugum bir program. Bu program, Uygulamali Davranis Analizi-Lovaas Metodu'nun bir parcasi olup, sosyal ve dil gelisimine yonelik "pratik bilgiler" icermekte. Daha sonraki yazilarimda Uygulamali Davranis Analizi'nin diger asamalarini da iceren programlar ekleyecegim. Burdaki amacim, ozel egitimde ve erken mudahalede Turkiye'de benim hissettigim bilgi acigini doldurmaya calismak.
Bu programi ebeveyn olarak, egitimcinizin destegi olsun olmasin, otizm teshisi konmus cocugunuza gunde 3-4 saat olmak uzere hergun uygularsaniz oldukca buyuk faydasini goreceksiniz. Zira bu program, tarafimdan da olmak uzere denenmis olup, bir cok olumlu gelismeye yardimci olmustur. Ayrica, yurt disinda dahi haftada 25 ile 40 saat arasi olan bireysel egitimin buyuk bir kismini malesef yine aileler ustlenmektedir. Dolayisiyla, baskalarindan ne kadar yardim alirsaniz alin, ebeveyn olarak size de buyuk gorevler dusuyor. Son olarak, bu programi otistik cocuklar icin gelistirmis olmama ragmen, ozel egitime ihtiyac duyan diger cocuklara da yardimci olacagini dusunuyorum.

Simdiden kollari sivamaniz dilegiyle...Kolay gelsin...

DIL VE SOSYAL GELISIM

1. RESIMLI KARTLAR

(A) Resimleri tanima: Masanin uzerine 2 tane resimli kart koyun (YA-PA’nin iri kartlarini tercih ederim). Sadece birini isimlendirerek mesela “Elma’yi goster” deyin. Burda “goster” komutundan baska komut kulanmayin. Bekledigimiz davranis, cocugun isimlendirilen karti isaret parmagiyla gostermesi. Diger karti isimlendirmeyin. Sonra diger bir kart ciftine gecebilirsiniz. Kartlari secerken onceligi cocugun cevresinde en cok bulunan veya kendisinin ozellikle tercih ettigi nesnelerin kartlarini secin. Cocuk istediginizi basardiginda odulendirin (yeni baslayanlar icin fiziksel oduller, oyuncak, kuck bir parca yiyecek vs. Ilerki seviyelerde sadece sosyal oduller tercih edilir: Aferin, bravo, alkislamak gibi.) Zamanla fiziksel odullerinizi sadece belli zamanlarda verin, bazi denemelerde vermeyin. Cocuk, tamamen bagimsiz olarak yapmaya basladiginda sadece sosyal odullere devam edin.

Benim Genelde Kullandigim Ornek Liste:

1. Elma-Kalem: Elma’yi goster
2. Araba-Masa: Araba’yi goster
3. Top-Otobus: Top’u goster
4. Cicek-Domates: Cicegi goster
5. Kasik-Ekmek: Kasigi goster
6. Catal-Portakal: Catali goster
7. Tabak-Masa: Tabagi goster
8. Televizyon-Araba: Televizyonu goster
9. Kopek-Kitap: Kopegi goster
10. Kedi-Top: Kediyi goster vs.

En az 20 karti taniyabiliyorsa, kart sayisi arttirilir. Mesela elma, top, ve televizyon kartlari konup “Elma’yi goster” komutu verilir. Bundan sonra “Top’u goster komutu da verilir. Kart sayisi egiticinin insiyatifine gore arttirilir. Daha sonra (B) sikkina gecilir.

(B) Resimleri isimlendirme: Yukardaki programin aynisi olup, komut mesela “Bu ne?” seklinde degisir. Cocuktan beklenen davranis nesne kartini isimlendirmesidir.

(C) Gercek Nesneler: Cevrenizde cocugun en cok kullandigi veya encok ilgisini ceken nesnelerle calisilir. Masa uzerinde calisilabilecegi gibi, yerde veya yururken de calisilabilir. Bir nesneyi isimlendirin. Mesela “Masa nerde?” sonra “Hadi dokun masaya” komutunu verin. Cocuktan masaya dokunmasi beklenir. Yapamazsa elinden tutarak yardimci olun ve odullendirin (yiyecek, oyuncak vs). Zamanla odulu azaltarak birakin.

(D) Gercek Nesneleri Isimlendirme: Yukardaki programin aynisi. Yalniz bu sefer bir nesneye siz dokunun ve “Bu ne” komutunu vererek, cocugun nesneyi isimlendirmesini bekleyin.

2. KITAPTAKI NESNELERI ISARET PARMAGI ILE GOSTERME

Irice resimleri olan bir cocuk kitabi alin ve mesela “Kopek nerde?” komutunu vererek nesneleri parmagi ile gostermesini bekleyin. Davranisi odullendirin.

3. ISTEDIGI NESNELERI BELIRTEBILME

(A) Isaret Parmagi ile: Cocugun tercih ettigi bir nesne (mesela cikolata, kraker, oyuncak vs.) ve tercih etmedigi bir nesne masaya konulur. Iki nesne de cocuga gosterilir ve “Hangisini istiyorsun?” komutu verilir. Cocuk parmak isaretini kullanarak dogru tercih yaptiginda hemen istedigi nesne cocuga verilir. Bu calismada odul cocugun isaret ettigi nesne oldugundan diger fiziksel oduller kullanilmaz.

(B) Istedigi Nesneyi Dili Kullanarak Belirtme: (A) ile ayni uygulama yapilir. Yalniz “Hangisini istiyorsun?” komutu verildikten sonra, cocuktan istedigi nesneyi isimlendirmesi beklenir. Isaret parmagini kullanmak ile nesnenin ismini soylemek ayni anda olabilir.

4. INSANLARI TANIMA

(A) İnsanları Tanima: Cocugun cevresindeki insanlarin (anne, baba, kardesler, akrabalar vs.) fotograflari kullanilir. Yukarida (A) sikkinda oldugu gibi “goster” komutu, ve isaret parmagini kullanma davranisiyla resimler ogretilir.

(B) Isimleri soylenince insanlara gitme: Odada tanidik bir insan bulunur. Cocuga “Baba’ya git”, “Anneanne’ye git” vs komutu verilir. Bunu basardiginda odullendirilir (Aferin, bravo gibi sosyal odulle beraber yiyecek veya oyuncak gibi fiziksel bir odul).

(C) Sorulunca Insanlarin Isimlerini Soyleme: Bu maddede komut “Bu kim?” olmak uzere cocuktan gosterilen kisinin ismini soylemesi beklenir. Davranis, asamali olarak azaltilmak kaydiyla odullendirilir.

5. NESNELERI ISLEVLERIYLE TANIMA

(A) Nesneleri Islevleri Soylenince Gosterme: Iki nesne masaya konur. Birinin islevi soylenir (Mesela kalem icin “Ne ile yazi yazariz?”). Cocuktan uygun nesneyi isaret parmagi ile gostermesi beklenir. Davranis, asamali olarak azaltilmak kaydiyla odullendirilir.

(B) Nesnelerin Ismini Islevleri Belirtilince Soyleme: Yukardaki yontemin aynisi olup, komut verildikten sonra cocuktan uygun nesnenin ismini soylemesi beklenir. Davranis, asamali olarak azaltilmak kaydiyla odullendirilir.

Ornek Liste:

1- Ne ile yazariz?/Kalem

2- Ne ile su iceriz?/Bardak

3- Ne ile yemek yeriz?/Kasik veya catal

4- Ne ile kagit keseriz?/Makas

5- Nerde uyuruz?/Yatakta

6- Neyin uzerine otururuz?/Sandalye

7- Ne ile boyariz?/Boya kalemi

8- Ne ile elimizi yikariz?/Sabun

9- Ne ile dislerimizi fircalariz?/Dis fircasi

10- Ne ile burnumuzu sileriz?/Mendil vs.

***Listeyi istediginiz kadar uzatabilirsiniz.

6. EVET/HAYIR ILE CEVAP VERME

Cocugun tercih ettigi bir nesne (mesela cubuk kraker) ve tercih etmedigi bir nesneyi (mesela kalem) masaya koyun. Once tercih etmedigi nesneden baslayin. Elinizde tutup “Kalem mi istiyorsun?” seklinde sorun. Hayir cevabini verince odullendirin. Sonra istedigi nesneyi elinize alin ve “Cubuk kraker mi istiyorsun?” seklinde komut verin. Evet cevabini verdiginde odullendirin. Nesne sayisini istediginiz kadar arttirabilirsiniz.

7. FIILLER

(A) Resimli Kartlarla: Bir insanin veya hayvanin yapmis oldugu bir fiili gosteren bir kart secin (Mesela bir cocugun kostugunu gosteren bir kart). “Cocuk burda ne yapiyor?” seklinde komut vererek cocugun fiili isimlendirmesini bekleyin. Davranis, asamali olarak azaltilmak kaydiyla odullendirilir. Istediginiz sekilde ve sayida kartla bu islemi yapabilirsiniz.

(B) Insanlarla: Bu uygulama icin size yardimci olacak birisini secmelisiniz (cocuk veya yetiskin olabilir). Yardimci olacak kimse yoksa kol ve bacaklarini oynatabileceginiz oyuncak bir bebek veya kukla da isinize yarayabilir. Yardimiciniz bir hareketi yaparken mesela “Ali ne yapiyor?” seklinde sorun ve cocuktan fiili isimlendirmesini bekleyin. Otistik cocuklarin buyuk bir kismi zamir kullaniminda zorlandigi icin hareketi kendiniz yapmayin (Mesela “Ben ne yapiyorum?” diye sordugunuzda uygun cevap “yuruyorsun” olacaktir. Halbuki otistik cocuklar bunu soylemekte zorlanabilir. “Yuruyorsun” yerine “yuruyor” demek daha kolay olacaktir).

(C) Kendisi: Cocugunuzdan bir hareket yapmasini isteyin (Fiziksel olarak yardimci olarak veya hareketi kendiniz gostererek bunu yaptirabilirsiniz). “Ne yapiyorsun” komutunu vererek cocuktan fiili ismlendirmesini bekleyin. Davranis, asamali olarak azaltilmak kaydiyla odullendirilir. C asamasi kesinlikle A ve B basarildiktan sonra uygulanmalidir.

NOT: Bu programla ilgili sorulariniz olursa veya daha detayli bilgi almak isterseniz, bana emaille ulasabilirsiniz.

Erken Mudahale/Ozel Egitim: Giris

Tanılama amacıyla sağlık kurumlarına başvuran ve otizm özellikleri gösteren çocukların sayısında son yıllarda ciddi bir artış olmasına rağmen, otizmin kesin ve belirleyici bir tedavisi malesef henüz mevcut değildir. Otizm müdahalesinde şu ana kadar belirlenmiş en etkili yaklaşım eğitsel ve pedagojik yöntemlerdir ve özellikle yurt dışında otizm tedavisinde bu yöntemler öncelikli sıradadır.

Eğitsel ve pedagojik yöntemlerin önemi özellikle 0-3 ve daha genel anlamda 0-6 yaş döneminde kendini göstermektedir. Bu yaş dönemlerinde beyin gelişiminin büyük bir hızla devam ediyor olması ve eğitsel açıdan çocuğun en alıcı dönemlerinin hayatın ilk yıllarını kapsaması, “erken müdahale” kavramının önemini gündeme getirmiş; geliştirilen farklı tarama testleri ve uzmanların konuya ağırlıklı olarak dikkat etmesi sonucunda, otizmde erken teşhis, daha doğrusu “ön teşhis” gelismis ulkelerde (bkz. ABD, Ingiltere, Almanya, Isvicre, Norvec, Israil, Japonya, Cin vs.) şu anda bir yaşına kadar düşürülebilmiştir.

Erken teshisten bir sonraki asama erken mudahaledir. Erken müdahalenin etkinliği üzerine yapılan araştırmalar, bu konunun önemini bütün çarpıcılığıyla ortaya koymaktadır. Öncelikle, erken müdahalede öğrenilen beceriler genellikle hayatın sonuna kadar devam etmektedir. Ayrıca, şu ana kadar yapılan farklı çalışmalar, 0-3 ve ağırlıklı olarak 0-6 yaş döneminde erken müdahale programına katılan otizm tanısı almış çocukların yüzde 80’inin normal okullarda normal çocuklarla beraber eğitimlerine devam ettiğini; bu yüzde 80 içinde kalan grubun yüzde 50’sinin ileride kaynaştırma programından koparak normal eğitim sürecine tamamıyla katılabildiklerini; ve erken müdahale gören otistik çocukların ancak yüzde 20’sinin engelli çocuklar için düzenlenmiş özel eğitim programı ağırlıklı okullara gittiğini göstermektedir. Hatta, su an bilimsel literatur, yogun olarak erken mudahale almis bazi cocuklarin tamamiyle iyilesebildiklerini one surmeye basladi (kaynakcaya ihtiyac duyan bana email atabilir). Araştırmaların da ortaya koyduğu üzere erken müdahale büyük bir öneme sahip olmasına rağmen, maalesef henüz ülkemizde bu kavram yeteri kadar bilinmemektedir.

Peki nedir erken mudahale?

Otizm tanısı kesinleştikten sonra, erken müdahale programının ikinci ayağı olan psiko-eğitsel terapi süreci başlar. Verilen eğitim haftada 25 ile 40 saat arasında olmak zorundadir. Evet yalnis duymadiniz, erken mudahalede en etkin sonuc, haftada "en az 25 saatlik bireysel egitim" sonucunda saglanabiliyor ve bu 25 saatin de en az 20 saatinin Uygulamali Davranis Analizi-Lovaas Metodu/Bireysel Terapi Egitimi (Applied Behavior Analysis-Lovaas Method/Discrete Trials Teaching) olmasi gerekmektedir (Bu tamamen bilimsel calismalar sonucunda ortaya konmus oldugu gibi, ilgilenenlere bana email atmalari sonucunda kaynakca ve detayli bilgi gonderebilirim). Bireysel terapi egitimi disinda, her çocuğa göre değişmekle birlikte, konuşma ve dil terapisi, uğraşı terapisi, fizyoterapi, duyusal bütünleme terapisi, Floor Time, PECS gibi müdahale yöntemleri uygulanmalidir.

Gelelim Turkiye'ye:

Turkiye'de otistik cocuklara egitim veren kurumlarin basinda rehabilitasyon merkezleri gelmektedir. Bunun disinda bazi ozel merkezler ve vakif kuruluslari yer alir. Rehabilitasyon merkezlerindeki egitim, SSK ve emekli sandigi gibi kurumlar tarfindan karsilanip, sigortasi olan aileler bu hizmetlerden ucretsiz yararlanma hakkina sahiptir. Ancak, bu kurumlarin vermis olduklari bireysel egitim haftada 3-4 saatla sinirli kalmakta, ve malesef cogu merkezin 3 yasi alti cocuklarina hizmet verme ruhsati bulunmamaktadir (bu her kurum icin gecerli degil). Yine bir diger onemli nokta, bu kurumlarda verilen egitimin niteligidir. Butun dunyada ideal olarak uygulanan egitimin adi Uygulamali Davranis Analizi-Lovaas Metodu/Bireysel Terapi Egitimi (Applied Behavior Analysis-Lovaas Method/Discrete Trials Teaching) dir. Rehabilitasyon merkezlerinde uygulanan bireysel egitim, Uygulamali Davranis Analizi yontemine "cok yakin" olup, sadece bazi ciddi altyapi eksiklikleri tasimaktadir. Bana gore bunun baslica sebebi, Uygulamali Davranis Analizi-Lovaas Metodu hakkinda Turkiye'de yeterince bilginin olmamasi, olan bilgi sureclerinin de topluma kapali olmasidir (Yanlis anlasilmasin, merkezlerde canla basla calisan ve bir kismi da candan arkadasim olan egitimcileri tamamen tenzih ederim). Saat meselesine gelince, yukarda belirttigim uzere, Uygulamali Davranis Analizi-Lovaas Metodunun etkinligini gostermesi icin haftada "25 ile 40 saat" arasi uygulanmasi gerekmektedir. Bu rakam, ilk basta ailelerin gozunu urkutebilir. Ama iyi bir rehabilitasyon merkezine gidiyorsaniz, ve iyi bir egitimciniz varsa, egitimcinizin de sizi yonlendirmesi dogrultusunda geri kalan 20-25 saatlik acigi, kendiniz, evinizde, cocugunuza egitim vermekle giderebilirsiniz. Bunun bazi anneler icin yildirici olabilmesi akla gelebilir, ama ozellikle 0-6 yas doneminde ozel egitimin ehemmiyetini goz onunde bulundurursaniz size motivasyon anlaminda yardimci olacaktir.

Turkiye' de rehabilitasyon merkezlerinde uygulanan bireysel egitimin alt yapisinin nispeten zayif olmasinin en onemli sebeplerinden birisi, bu egitimin standardizasyonunun saglanmamis olmasi ve ise yeni giren farkli uzmanlik alanlarindaki egitimcilere yeterli supervizyonun saglanmamasidir. Yurt disinda uygulandigi haliyle, Uygulamali Davranis Analizi, ciddi, standard bir programa sahip olup, artik akademik cevrelerde mastir ve doktora egitimi seklinde de ogretilmektedir. Ayrica, ise yeni baslayan, ve ozel egitimi cok iyi bilmeyen yeni elemanlara butun kurumlar supervizyon (daha tecrubeli egitimcilerin saglamis oldugu pratik egitim) hizmeti vermektedir. Su an ulkemizde de oldukca iyi egitim veren rehabilitasyon merkezleri bulunmaktadir. Asil sorun ise, degisik merkezler arasinda standard bir programin uygulanmamasidir. Bu da dogal olarak merkezler arasinda bireysel farkliliklari on plana cikarmaktadir.

Benim ailelere nacizane tavsiyem, cocugunuza teshis konulduktan sonra, iyi bir rehabilitasyon merkezi bulun (veya maddi imkanlariniz musaitse ozel bir uzmana veya merkeze de gidebilirsiniz. Cocugunuza teshis koyan doktora danisirsaniz size yardimci olabilir). Bagli oldugunuz ilcenin Rehberlik Arastirma Merkezi'ne basvurarak gidebileceginiz rehabilitasyon merkezlerinin listesini alin. Sonra bir kac merkeze gorusmeye gidin. Herhangi bir merkeze basvurma zorunlulugunuz bulunmamaktadir. Tercih hakkiniz olup, istediginiz merkeze basvurmakta ozgursunuz. Gorustugunuz merkezlerden, cocugunuz icin en iyisi oldugunu dusundugunuz merkeze baslayin. Cocugunuz icin en iyi merkezin hangisi oldugunu size gosterecek en onemli kriter "annelik icgudunuzdur" (babalar alinmasin lutfen!). Bunun disinda, merkezden egitim programlari hakkinda bilgi alabilirsiniz. Bu programin icerigi ile ilgili bilgileri, pratik tavsiyeleri de dahil ettigim yazilarimda sizlere aktaracagim.

NOT: Bolgenizdeki Rehberlik Arastirma Merkezleri'nin adresleri ve telefonlari internette mevcut. Google' a "Rehberlik Arastirma Merkezi" ve bunun yanina yasadiginiz sehrin ismini girerek bu bilgilere ulasabilirsiniz. En kotu ihtimalle, telefonla 118'i deneyin.

Otizmde Teshis, Ille de Erken Teshis!

Farklı alanlarda uzmanlaşmış kişiler tarafından yapılan araştırmalar ortaya koymaktadır ki, yaklaşık bir yaş civarında otizm ilk belirtilerini göstermektedir. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir.

Gelismis ulkelerde otizm teşhisi farklı uzmanların katılımıyla oluşturulmuş bir ekip tarafından konulmaktadır. Ekibin uzmanları arasinda psikiyatrist, psikolog, konuşma ve dil terapisti, uğraşı terapisti, özel eğitim uzmani, fizyoterapist, sosyal hizmet uzmani bulunabilmektedir. Epilepsi, metabolik bozukluklar, Fragil-X Sendromu gibi zaman zaman otizmle beraber görülebilen bozuklukların tıbbi taraması yapıldıktan sonra, kesin tanı ancak bazı standard psikolojik testlerin uygulanmasıyla konulabilmektedir. Şu an uygulaması en yaygın olan test, ilk olarak Catherine Lord tarafından 1989 yılında geliştirilmiş standart bir otizm tanı testi olan, ve sahsen kendimin otizm teshisinde "altin kural' olarak tabir edebilecegim, ADOS’tur (Autism Diagnostic Observation Schedule). Yine Lord tarafından geliştirilmiş olan ve çocuğun geçmişi ve davranışları hakkında oldukça detaylı sorular içeren, yapılandırılmış bir aile mülakat formu olan ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised), otizm tanılamasında yaygın olarak kullanılmaktadır. ADOS bir yaş ve sonrası çocuklarına uygulanabilen yapısal bir otizm tanılama testidir ve degisik yas asamalarina gore gelistirilmis birkac modul' den (kitapcik) olusur. Temelde, uygulayicinin, cocukla birebir oyun halinde iletisimi esnasinda yaptigi gozlemleri icerir. Otizm teshisindeki butun kilit belirtiler ADOS formunda yer alir. Uygulayici, cocukla iletisimi sirasinda bu belirtilerin olup olmamasina dikkat eder. Uygulamasi ve Turkce'ye uyarlamasi oldukca basit olmasina ragmen, malesef (en azindan benim bildigim kadariyla) Turkiye'de cevirisi ve uygulamasi yoktur.

Yukarda tarif ettigim surec durust olmak gerekirse, en azindan bizim ulkemizde, isin biraz ideal boyutu. ADOS, otizmde erken teshis ve dogru teshis icin atilmis en onemli adimlardan birisi. Zira bugun artik bircok ulkede bilim "Otizm'den tamamen iyilesen" veya "En iyi sonuc alinan cocuklardan" bahsediyor. Ama en onemli sart "ERKEN TESHIS". Ozellikle de 3 yas alti inanilmaz bir oneme sahip. Cunku bu yastan once yapilan etkin bir mudahale, kesin sonuclara goturebiliyor (erken mudahalenin ne oldugunu ve nasil yapildigini daha sonraki yazilarimda gucumun yettigince anlatmaya calisacagim) Ancak mudahaleden onceki en onemli konu, erken teshisin yapilabilmesi. Ve malesef ulkemizde, ozellikle kucuk cocuklarin teshisinde kullanilan herhangi bir olcek veya test benim bildigim kadariyla bulunmamakta, veya bulunsa bile cok sinirli alanlarda kullanilabilmektedir.

Benim bu noktada ailelere onerebilecegim, cocuklarinda normalin disinda bir gelisim tesbit ettiklerinde bu konuda degisik kaynaklardan bilgi toplamalari (Otizmin ne oldugunu bir onceki yazilarimda ornekleriyle beraber anlatmaya calistim), ve sonrasinda otistik cocuklarla, ozellikle de kucuk yaslardaki otistik cocuklarla deneyimi olan, bu konuda isim yapmis uzmanlara hic vakit kaybetmeden basvurmalari. Otizm teshisi koyan tibbi uzmanlik gruplari: Cocuk Psikiyatrisi (Capa, Cerrahpasa, Marmara Universitesi Hastanelerinde bolumleri mevcuttur) ve Cocuk Norolojisi'dir (Yine universite hastaneleri veya tam tesekkullu ozel hastanelerde bolumleri mevcuttur).

NOT: Yazilarimda kaynakcaya veya daha detayli bilgiye ihtiyac duyanlar, bana email adresimden ulasabilirler.

Otizmin Gorulme Sikligi

Su andaki rakamlar, otizmin gorulme sikliginin her 250 dogumda 1 oldugunu gostermektedir (Bu rakam, sadece ABD'deki istatistikleri kapsamaktadir). Fakat, her 4 erkek cocuga karsi 1 kiz cocugunun otizm teshisi aldigi hesaba katildiginda, bu oranin erkek cocuklarinda daha yuksek oldugu gozlenir (kulaga ne kadar urkutucu gelse bile bu yaklasik olarak dogan her 156 erkek cocugundan birinin otizm teshisi aldigini gosterir). Cok yakin bir zamanda Amerika Hastalik Kontrol ve Onleme Merkezi'nin (Center for Disease Control and Prevention) yaptigi arastirmaya gore, otizm orani dogan her 166 bebekten birini kapsamaktadir! Yalniz, bu rakamlarin otizmde gercek bir artisi mi gosterdigi, ya da otizmde en azindan batili ulkelerde erken teshis olceklerinin gelismesi ile alakali istatistiksel, yapay bir artis mi oldugu halen tartisma konusudur. Batili ulkelerde bazi unlu isimlerin cocuklarinin da otizm teshisi almasi ile beraber (Sarkici Tony Braxton'in oglu, oyuncu Jenny McCarthy'nin oglu, Bill Cosby'nin yakin bir akrabasi vs.) , kamuoyunda otizm ile ilgili daha ciddi bir bilinclenme olusmustur.

Otizm Nedir?

Otizm, ilk belirtilerini erken cocukluk doneminde gosteren, norolojik temelli, ve butun gelisim donemlerini etkileyebilen bir bozukluktur. Tibbi literaturde Yaygin Gelisimsel Bozukluklar kategorisi altinda gecer (Gunumuzde ise daha cok Otizm Spektrum Bozukluklari terimi, en azindan akademik cevrelerde, daha revactadir). Otizm teshisinde, otoritelerce kabul edilmis uc onemli alandaki belirtiler goz onunde bulundurulur.
1- Insanlarla iletisim/etkilesimde bozukluklar
Ornekler:
a. Goz temasi kurmada zorlanma: Bazi durumlarda cocuk anne ile veya tanidiklarla goz temasi kurabilmesine ragmen, bu sorun daha cok yabancilarla kendisini belli eder. Yabancilarin varligindan rahatsizlik duyulur, ve cocuk bu rahatsizligini goz temasi kurmayi reddederek veya aglayarak, degisik sesler cikararak vs. belli eder. Otizm teshisinde, goz temasi kurmadaki zorluklar en onemli faktorlerden birisi olup, 1 yasindan itibaren varligini belli eder.
b. Iletisimin kalitesinde bozukluk:
- Siradan gelisen cocuklar, yaklasik 2 ile 3 yas arasi en basit tabiriyle "mis gibi oynama" diyebilecegimiz kurgusal oyun donemine girerler. Oyuncak bir muzu telefonmus gibi kullanma, oyuncak bebeklere oyuncak kaplardan yemek yedirme, oyuncak bir treni "cuf cuf" diyerek haraket ettirme vs. kurgusal oyunlara ornektir. Kurgusal oyun becerileri, otistik cocuklarda gelisimin hemen butun asamalarinda tamamiyle gelismemis olabilir, ve kurgusal oyun eksikligi ozellikle kucuk cocuklarda teshisin en onemli basamaklarindan birini olusturur.
- Iletisim bozukluklarina bir diger ornek, isaret parmagini islevsel olarak kullanamamadir, ve bu bozukluk 3 yas alti teshisinde en cok goz onunde bulundurulan belirtilerden birisidir. Yaklasik 1 yas civari cocuklar istedikleri veya ilgisini ceken seyleri isaret parmagi ile anneye veya cevresindekilere gosterirler. Isaret parmagi ile iletisim, dilin henuz gelismeye baslamadigi 2.5 yas alti donemi icin kilit onem tasir, ve otistik cocuklar siradan gelisen cocuklarin aksine isaret parmaklarini iletisim amacli kullanmazlar.
- Bir sey istediklerinde dil ile veya isaret parmagi ile ifade etmek yerine, daha cok annenin elini tutarak istedikleri seye dogru gotururler.
- Iletisim bozukluklarina bir diger ornek ise, insanlara ozellikle de yasitlarina ilgi duymamalaridir. Tek basina kalmayi tercih ederler, ve yabancilardan rahatsiz olmasalar bile onlarla ne yapilacagini bilemezler.
2- Konusma dili ve beden dili ile ilgili bozukluklar
Ornekler:
a. Konusma dilini edinmede gecikmeler gozlenir. Ailelerin dikkatini ceken ilk belirtilerin basinda gelir. Daha ilerki donemlerde konusma dili hic gelismemis olabilecegi gibi, sadece bazi bozukluklarla da kendisini belli edebilir. En onemli konusma bozukluklarina ornekler:
-Ekolali: Soyleneni aynen, vurgusuyla beraber tekrar etme. Mesela cocuga "Adin ne?" diye soruldugunda "Adin ne?" diye cevap verir. Ayrica televizyonda duydugu bir cumleyi veya repligi bir kac gun sonra aynen tekrar edebilir (gecikmis ekolali).
-Konusmada "sira alma" denilen, baskasi bir sey soylerken bekleme, ve kendisine sira gelince uygun bir sekilde konusma yerine, karsidaki insanin ne hakkinda konustuguna dikkat etmeden sadece kendi ilgi alanlari hakkinda konusabilirler. Baska bir deyisle, konusmalari tamamen baglamdan kopuk olabilir.
-Zamir kullanamama ya da zamir kullanmada zorlanma: Kendilerinden bahsederken "sen" , veya karsidaki insandan bahsederken "ben" zamirini kullanabilirler.
-Dili kullanimdaki esnekligin zayif olmasi: Kullanilan cumleler daha cok kalip niteliginde olabilir. Mesela aciktiklarinda "aciktim", "yemekte ne var" "oldum acliktan", "karnim zil caliyor" gibi ayni anlama gelebilen degisik ifadeler kullanma yerine, sadece "aciktim" gibi tek bir kalibi kullanabilirler.
b. Dilin pragmatik alaninda ya da beden dili kullanimiyla ilgili olan bozukluklar.
-Metaforik dil denilen, dildeki sakalari, ignelemeleri, esprileri anlamada zorlanma (mesela birisi "Bir yasima daha girdim!" dediginde karsidaki insanin dogum gunu oldugunu dusunebilirler).
-Beden dilini sinirli kullanim: Yuz mimikleri zayif olabilir. Beden dili baglamdan kopuk olabilir. Vucutta durus bozukluklari gorulebilir (surekli omuz kaldirma veya dusuk omuz gibi). Diger insanlarin beden dilini anlamada zorlanabilirler (mesela cocuk kalabalik bir ortamda uygunsuz davrandiginda, eger anne kas goz isareti ile bunu kesmesini ifade ettiginde, bu isaretlerin ne anlama geldigini anlamayabilir).
3-Steryotipik (tekrar edici) hareketler, belli bir rutine (duzene) siki sikiya
baglilik, degisik veya takintili ilgi alanlari
Ornekler:
a. Tekrar edici hareketler:
- Siklikla parmak ucunda yurume (daha cok uc yas alti cocuklarinda gozlenebilir)
- El cirpma, el sallama, her hangi bir nesne sallama, govdeyi ileri geri sallama, etrafinda donme vs.
- Oyuncaklarla, sinirli da olsa oyun kurarak oynama yerine, sadece belli bir parcasina takintili derecede ilgi gosterme. Mesela arabayi surerek oynamak yerine, tekerlekleri dondurme, ve bu harakete saatlerce bakabilme.
b. Belli bir duzene siki sikiya baglilik:
- Her zaman ayni yoldan gitmeyi tercih edebilir. Baska yola sapildiginda asiri tepki gosterebilir
- Evdeki degisikliklere (mesela tamirat, oda degisimi, esyalarin yerinin degisimi vs.) asiri tepki gosterme
- Yabancilara, misafirlerin gelmesine tepki gosterme
- Gunluk duzenindeki ufak degisikliklere tepki gosterme (mesela kahvaltiyi saat 8'de degil de 10 da yapmak gibi)
- Otistik cocuklarin buyuk kisminin beslenme ve giyim ile ilgili ciddi takintilari olabilir. Mesela sadece kirmizi ve turuncu yiyecekler yeme, sadece kati yiyecekler yeme, sadece 10 degisik cesit yiyecek yeme ve diger yiyecekleri kesinlikle yememe, sadece (kizlar icin) etek giyme pantolon giymeyi reddetme, kahverengi herhangi bir kiyafet giymeyi reddetme, mevsimsel kiyafet degisikliklerine tepki gosterme vs. vs.
c. Degisik, ilginc, takintili ilgi alanlari:
- Iletisimde ve dilde zorlanmaya ragmen, ozellikle gorsel hafizayla ilgili alanlarda bazi durumlarda yasitlarindan bile ilerde olabilirler. Haritalar, metro ve otobus guzergahlari, puzzle'lar vs. en cok ilgili olduklari alanlara ornek olarak gosterilebilir.
- Daha buyuk yasta ve daha ileri seviyedeki otistik cocuklar sadece bir alana takintili bir sekilde egilebilirler (bilgisayar, dunyadaki farkli turdeki kuslar, arabalar, araba parcalari, ulkelerin baskentleri ve cografi ozellikleri vs. kanularinda uzmanlik derecesinde bilgi toplayabilirler)